Es ist der absolute Albtraum aller Eltern: Das eigene Kind, das eigentlich gesund schien, hat plötzlich Probleme, die sich nicht erklären lassen und die alles entscheidende Frage, woran es dem Nachwuchs fehlt, lässt sich zunächst nicht beantworten.
Ein Schicksal, das auch die Eltern von Noemi aus Berlin durchlebten. Erst nach einem Ärztemarathon und zahlreichen Untersuchungen hatten sie Gewissheit, woran ihre Tochter leidet. Und das Schlimmste: die Lebenserwartung der Kleinen ist gering! Etwas Hoffnung schenkt nur eine Sache!
Berlin: Daran ist Noemi erkrankt
Alles war zunächst perfekt. Als Noemi das Licht der Welt erblickte, war sie das größte Glück ihrer Eltern und von bester Gesundheit gesegnet. Keiner ahnte, welch schlimme Diagnose sie wenige Jahre später bekommen sollte. Erst nachdem das Mädchen mit 8 Monaten eine verzögerte körperliche Entwicklung gezeigt hatte, war klar, dass irgendetwas nicht stimmte, wie die „BZ“ berichtet.
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Später kamen Probleme mit Grobmotorik, Feinmotorik und Sprachentwicklung hinzu. Es begann eine lange Zeit der Ungewissheit. Kein Arzt konnte anfangs sagen, was der Grund für all die Dinge ist. Erst 2022 stand fest: Noemi leidet an SPG50. Dabei handelt es sich um eine äußerst seltene neurologische Krankheit, an der nur rund 100 Menschen weltweit leiden.
Mädchen ist auf Spenden angewiesen
Das Tückische: Im Alter von 10 Jahren können die meisten Patienten ihre Beine nicht mehr bewegen, mit 20 Jahren sind sie bereits querschnittsgelähmt und mit 30 Jahren versterben die Betroffenen meist. Der Zustand verschlechtert sich also immer weiter – die Erkrankten leiden zunehmend.
Es gibt kaum Hoffnung, außer einem Medikament, das bereits bei einem Jungen anschlug und seinen Zustand verbesserte. Auch Noemi aus Berlin könnte es helfen. Ihre Eltern setzen daher alles auf die Gentherapie. Ohne finanzielle Unterstützung wird es ihrer Tochter allerdings wohl nicht besser gehen.
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Denn das Medikament muss weiterentwickelt werden und es stehen laut „BZ“ größere Studien aus. Noemis Eltern rufen daher zu Spenden bei „Gofundme“ auf. Mit der Unterstützung anderer kann der Sechsjährigen ihre verbleibende Zeit auf der Erde etwas leichter gemacht werden.